Fibromyalgie : accompagner une douleur qu'on ne voit pas

Les personnes qui viennent me voir pour une fibromyalgie ont souvent mis des années à obtenir ce mot.

Des années d'examens normaux. De médecins qui ne trouvaient rien. De proches qui finissaient par penser que c'était dans la tête.

Ce que c'est, de l'extérieur

Une douleur diffuse, partout et nulle part, qui se déplace. Une fatigue que le sommeil ne répare pas. Des points douloureux à la pression. Des troubles de la concentration et de la mémoire que beaucoup décrivent comme un brouillard.

Et cette particularité cruelle : rien ne se voit. Les analyses sont bonnes. Les radios sont propres.

L'épuisement de devoir prouver

C'est ce qui revient le plus souvent dans ce que l'on me raconte.

Devoir justifier une absence. Devoir expliquer qu'on ne peut pas venir alors qu'on avait l'air d'aller bien la veille. Devoir supporter le « mais tu as bonne mine ».

Je commence toujours par écouter, et je ne remets rien en question. Ce que vous ressentez, vous le ressentez. Ce n'est pas à débattre.

Ce sur quoi je travaille

Le sommeil, en priorité. C'est presque toujours par là qu'il faut commencer : dans la fibromyalgie, le sommeil ne répare plus, et cette non-réparation entretient tout le reste.

Ensuite l'état de tension général, ce corps qui reste en alerte.

Puis les zones les plus douloureuses, une par une, sans chercher à tout prendre le même jour.

Comment j'adapte les séances

Les personnes fibromyalgiques sont souvent très réactives. Une séance trop appuyée peut provoquer une aggravation de plusieurs jours.

Je travaille donc plus doucement, plus court, et j'espace davantage. Mieux vaut six séances légères que deux séances qui déclenchent une poussée.

Le déplacement lui-même peut être coûteux. Les jours difficiles, le soin à distance évite d'ajouter une épreuve à une épreuve.

Ce que je ne promets pas

Je ne fais pas disparaître une fibromyalgie. Personne ne sait le faire aujourd'hui, et méfiez-vous de qui l'affirme.

Ce que j'ai vu, chez certaines personnes : des nuits qui se réparent un peu, des douleurs qui baissent d'un cran, des poussées plus espacées. Chez d'autres, rien.

Je ne sais pas dire à l'avance dans quel groupe vous serez.

L'essentiel

Gardez votre suivi. Rhumatologue, médecin traitant, kinésithérapeute, centre antidouleur — tout cela reste.

Ce que je fais s'ajoute. Cela ne remplace rien, et n'arrêtez aucun traitement sans l'avis de votre médecin.